Trojročná Zinka má genetickú poruchu, ktorá sa u nej, okrem ďalších vrodených vývojových chýb, prejavila aj tým, že nemá vyvinuté corpus callosum – štruktúru mozgu, ktorá prepája hemisféry a ktorá zabezpečuje súčinnosť viacerých centier mozgu. Ťažko sa jej koordinujú pohyby, ťažko udržiava rovnováhu, nechodí ani nelozí, má problémy s prehĺtaním, zrakom a sluchom.

Pri citlivej otázke, aká je prognóza Zinkinho zdravotného stavu, sú obaja rodičia neistí. „Pýtame sa na to lekárov, no z neurologického hľadiska je vraj vývin ťažko predpovedať. Zina je raritný prípad. Nie je doteraz geneticky dodiagnostikovaná a nikto presne nevie, aký má syndróm. Keď nie je známa diagnóza, nemôže byť ani známa prognóza,“ vysvetľuje otec.

Podobne ako iní rodičia viacnásobne postihnutých detí, aj rodičia Zinky zápasia s tým, že navštevujú až deväť odborných ambulancií. Okrem toho, Zinka je vo veku, kedy treba pre ňu hľadať vhodnú škôlku a neskôr i školu. Kolektív jej prospieva, v spoločnosti detí je celkovo aktívnejšia, zvedavejšia.

Jej rodičia si urobili prieskum v hlavnom meste, kde bývajú, a zistili, že pre takto postihnuté deti nijaká špeciálna škôlka ani domov sociálnych služieb neexistuje. Nikde nechcú prijať dievčatko, ktoré treba kŕmiť pomocou žalúdočnej sondy. Dieťa do šiestich rokov, ktoré je imobilné a má zároveň mentálne obmedzenie, nie je nikde umiestniteľné. Pre Zinkinu mamu to znamená, že sa nemôže vrátiť do práce.

Príspevok od štátu, ktorý na Zinku rodina dostáva, je pritom nízky. Okrem rodičovského príspevku (aktuálne – september  2014 – na úrovni 203,20 eur) a prídavkov na dieťa (aktuálne na úrovni 23,52 eur), dostávajú prostredníctvom Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny opakované mesačné príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (aktuálne v súhrnnej sume 51,48 eur). Okrem toho majú zo zdravotnej poisťovne nárok na plienky, vďaka čomu mesačne ušetria v rodinnom rozpočte pár desiatok eur (aktuálne okolo 40 eur).

Aj Jurkova mama je zatiaľ na predĺženej rodičovskej dovolenke, pretože nedokázala nájsť zariadenie, ktoré by sa o jej syna aspoň na pár hodín denne postaralo. Jurko má štyri roky, no psychomotoricky je na úrovni trojmesačného novorodenca. Má metabolický syndróm a jeho prognóza nie je veľmi optimistická. V jeho prípade je preto veľmi dôležitá správna rehabilitácia a motivácia k napredovaniu, k rozvíjaniu jeho potenciálu. Väčšinu z toho si však musia rodičia zabezpečiť sami.

Lujzini rodičia narážajú na podobné problémy. V Lujzinom prípade lekári hneď po narodení prišli na to, že s malou nie je niečo v poriadku. No komplexný obraz o postihnutí ich dcérky si museli vyskladať sami. Lekári im dodnes nevedia povedať, aká je Lujzina prognóza, na konečnej diagnóze sa zatiaľ nezhodli. Lujza vo vývine zaostáva, sama nechodí, sama sa nenaje a napriek predškolskému veku nosí plienky, no vďaka pravidelnej rehabilitácii sa vie aspoň postaviť  a pomaly ďalej napreduje.

Rodičia jej zabezpečujú na vlastné náklady intenzívnu odbornú starostlivosť, ktorá ju motivuje k aktivite. Bez nej by bol z Lujzy možno iba ležiaci pacient bez záujmu o okolitý svet. Keď však Lujzini rodičia hľadali špeciálnu škôlku, ktorá by im s vhodným programom pre Lujzu pomohla, nepochodili. Do špeciálnych škôlok berú totiž iba deti s ľahkým postihnutím. Na komplikovanejšie prípady nemajú ani tieto škôlky vhodné vybavenie ani personál a vlastne ani nevedia, ako by mohli týmto deťom pomôcť.

Základ pre príbehy sú prevzaté z článku Andreja Bána Neviditeľné deti uverejnenom v týždenníku .týždeň. Mená detí sú nezmenené, nakoľko ich identita bola v článku odkrytá. Autentickú výpoveď Lujzinej mamy o chýbajúcej komplexnej starostlivosti o deti s viacnásobným postihnutím a o problémoch s prijatím týchto detí do špeciálnych škôlok a škôl nájdete aj vo videozázname z okrúhleho stola na témuInkluzívne vzdelávanie – vzdelávanie pre všetkých, ktorý organizovalo občianske združenie Nové školstvo.