To, že budú moje deti choré a prekonajú známe aj neznáme choroby, som očakávala s pravdepodobnosťou rovnako vysokou ako to, že budú mať hnedé oči (obaja sme s manželom tmavookí). No keď môjmu synovi Jakubovi pri bežných virózach okamžite letela teplota na neuveriteľných 41°C, pochopila som, že to bude ťažšie, ako som predpokladala. V šiestich rokoch po pol roku trvajúcom kašli a nekonečne sa opakujúcich virózach a bakteriálnych infekciách mu diagnostikovali ťažkú alergiu a nekontrolovanú astmu. Výpočet diagnóz nebol zďaleka konečný.

Keď sa nám narodila dcérka, chodenie po nemocniciach sa znásobilo. V tom čase som už odišla zo zamestnania, dávno predtým z vysokej školy a pochopila som, že jediná diera do sveta, ktorú urobím, bude na obale z kníh doručených z Martinusu. Dnes je z Kiky školáčka. No z chorôb veru ani ona „nevyrástla,“ naopak, svojho brata usilovne dobieha.

V októbri mi zavolala pani učiteľka zo školy, že Kika dostala záchvat migrény, pri ktorej zvracia. Práve som bola v práci. Pracujem ako osobná asistentka klientky so svalovou dystrofiou, čakala som s ňou u lekára na odber krvi. Nemohla som ju tam len tak nechať, bolo potrebné otvoriť jej dvere a pomôcť pri odbere, pretože tieto úkony sama nezvládne. Manžel bol pracovne mimo mesto, nebol teda po ruke žiadny dospelý, ktorý by mohol pre dcérku do školy prísť.

Učiteľka teda poslala Kiku za mnou v sprievode staršieho brata, ktorý jej niesol školskú tašku. Škola bola od zdravotného strediska vzdialená dobrých dvadsať minút chôdze a zvracajúcemu dieťaťu a jej nedospelému bratovi trvala ešte dlhšie.  A keďže si Jakub v strese zabudol obliecť bundu, zadýchal sa a prechladol. Chlapec s ťažkou alergiou, vyoperovanou slezinou, náchylný ochorieť aj v lete pre otvorené okno, skončil v posteli s horúčkou.

Kike záchvaty migrény neustupovali, naopak, opakovali sa čoraz častejšie, s poruchami videnia a zvracaním. Vysoké teploty nastúpili aj u nej. Situácia bola taká, že som nevedela, ktoré dieťa „riešiť“ akútnejšie.

V zimných mesiacoch som s obomi chodila neustále po rôznych vyšetreniach. Pre migrénu nás  pediatrička poslala k neurológovi. Medzitým sme absolvovali kardiológiu pre bolesti na hrudníku, magnetickú rezonanciu, test na neurogénnu tetániu. Počas toho hospitalizovali na onkológii manželovu umierajúcu matku.

Kikin stav sa však nezlepšoval. Zimné aj jarné prázdniny strávila s horúčkami v posteli. Pokúsila som sa teda požiadať lekárku o ďalšie vyšetrenia alebo zmenu liečby. Žiadala som ju o predpísanie nejakej zotavovne či kúpeľov pre dcérku. Tvárila sa, že nerozumie, vytlačila som si teda patričné tlačivo sama. Lekárka si tlačivo napokon vzala a sľúbila mi ho vyplniť cez Veľkonočné sviatky.

Po sviatkoch mi povedala, aby som prišla o týždeň, potom vo štvrtok, vo štvrtok mi povedala, že tlačivo stratila a v piatok, že tlačivo nie je dobré. Doniesla som teda alternatívne tlačivo a na to mi lekárka povedala, že mi ho musí vyplniť odborný lekár.

Dcérku medzitým dvakrát hospitalizovali. Pri prepúšťaní do domáceho ošetrenia mi lekárka v nemocnici odporúčala, aby sme vzali dieťa aspoň na mesiac k moru. Chápem, že pani doktorka nemá žiadnu predstavu o tom, aká je naša reálna finančná situácia, preto som sa iba usmiala. Domov sme si niesli aspoň lieky pre Kiku na depresiu a poruchy spánku a odporúčanie pre návštevu psychológa.

Na polročnom vysvedčení mala Kika  vymeškaných až 220 hodín. Napriek tomu obstála veľmi dobre, mala len dve dvojky. Čo ju to však stálo úsilia pri doháňaní zameškanej látky! A bez intenzívnej pomoci rodičov, ktorí sa ňou doma učili, by to sama nezvládla.

Príbeh je prevzatý z časopisu Ozvena, ktorý vydáva Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD). Časopis vychádza od roku 1991 a pravidelne informuje o dianí v organizácii a komplexne sa venuje všetkým oblastiam života dystrofikov a ich rodín. Staršie ročníky časopisu sú dostupné v archíve na webovej stránke organizácie.